Benvenuti!
Ciao a tutti coloro che arriveranno su questo sito!
Evidentemente se siete arrivati fin qui è perchè conoscete, in prima persona o perchè avete un figlio, un parente, un amico o un
semplice conoscente affetto da questa patologia:
la Sindrome di Shwachman-Diamond
L'Associazione
L'AISS - Associazione Italiana Sindrome di Shwachman, nasce alcuni fa, dall'incontro tra 5 famiglie dislocate in varie città italiane, proprio per cercare nel nostro piccolo,
di dare una mano a tutti coloro che si ritrovano ad affrontare questa patologia, molte volte nemmeno riconosciuta immediatamente dai medici.
Il nostro motto:
"Un piccolo gesto per coltivare una grande speranza: guarire la Sindrome di Shwachman"
La sindrome
La Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS) è una malattia rara con frequenza non ben definita che possiamo stimare di 1/100.000-150.000 nati vivi.
Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.
Per maggiori informazioni clicca qui.
Il RI-SDS
Il RI-SDS (Registro Italiano della Sindrome di Shwachman-Diamond) è un progetto di ricerca che raccoglie e analizza i dati clinici dei pazienti affetti da SDS allo scopo di migliorare le conoscenze scientifiche e la cura di questa rara malattia. Visita il sito!
Bomboniere e oggetti
fatti a mano
Realizziamo bomboniere e oggetti fatti a mano per sostenere la ricerca sulla S. di Shwachman
Per maggiori informazioni vedi la sezione solidarietà.
